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家中四个儿女 先后怪病缠身 望有好心人伸援手

合肥在线  2016-01-17 08:28   稿源: 合肥在线

在省城肥东县白龙镇镇南村,64岁的王管贤到了乐享天伦的年纪。但事实上,他家里除了终日哭泣的老母亲和妻子,还有一双躺在床上被病痛折磨的儿女。 25年前,王管贤的大女儿因患罕见的肝糖原累积症病逝,6年前,小女儿和大儿子患同样病症卧床不起。今年,在南方打工的小儿子又被查出这一病症的前兆病状。

  一对儿女怪病缠身

  昨日9时,肥东县白龙镇镇南村,31岁的王秀银戴着口罩躺在床上,“夜里疼,又不好喊家人,自己只能忍着。”王秀银称,白天她基本上就睡觉,经不起他人一点碰触。白天休息,晚上疼痛,成了王秀银6年来每天都要遭受的煎熬。“如果起来脚崴一下,就会引起痛风复发。”王秀银说,如果别人稍微碰她一下,她会疼的不行。

  安徽省二院的医生介绍,王秀银患的肝糖原累积症,是一种极其罕见的疾病。病原是身体中缺少一种糖原代谢酶的物质。这种酶的缺失,造成人体内的糖原无法分解,在器官内不断累积,从而造成器官机能受损,使人丧失基本行为能力。和王秀银隔着一面墙的,是整日躺在床上的王艾。跟姐姐一样,他患的也是肝糖原累积症,他在病床上挨过了六年的时光。

  大女儿早年因怪病离世

  王管贤说,肝糖原累积症这种罕见病,如今已成了他子女的通病。据悉,1991年夏天,王管贤年仅12岁的大女儿就因这个几乎无法治愈的病离世。“医生说,你家里的其他孩子很可能会患上同一种病。”大女儿患病离世后,他和妻子将所有精力都放在小女儿和两个儿子身上。尽管家境贫寒,夫妻两人仍省吃俭用供孩子们上学。

  2009年,王管贤的小女儿王秀银从当地一师范院校毕业,不料病魔再次来袭。随后,王秀银在省立医院确诊为肝糖原累积综合症。在王秀银患病两月后,弟弟王艾也因肝糖原累积症倒下了。此时,王艾刚在高中完成学业。王管贤说,当家里的钱所剩无几,孩子们治病的希望是去往大医院。

  小儿子查出怪病前兆

  王管贤说,妻子方一琴一直有病在身。他去年因一场车祸也失去劳动能力。为支撑家,王管贤的小儿子王明尽管刚成年,就已去往南方打工。然而,王明最近又在医院查出肾结石,“医生说,这其实是肝糖原累积症的前兆。”王管贤说,这个消息让一家人崩溃。

  因费用问题,王明没去医院接受进一步检查,仍坚持在外打工。“孩子们接二连三倒下了,只要能赚到钱给他们治病,我就是去讨饭也愿意。”王管贤说,“他真怕有一天他和妻子都不能照顾病床上的一对儿女。”其女儿王秀银也说:“如果有治疗机会,她宁愿把这个机会让给弟弟们。”

  极其罕见的疾病,像一个无法驱赶的噩梦,笼罩着王管贤一家。王管贤希望能有好心人伸出援手,给他的儿女一个生的希望。(安徽商报)

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