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幼儿不幸患胆道闭锁换肝是生存唯一希望

家人为治疗已经债台高筑,拿不出20多万元手术治疗费
合肥在线  2017-08-12 01:00   稿源: 合肥在线-江淮晨报

星火社居委工作人员将爱心款送到亦博家。
 

    晨报讯 因为胆道闭锁,胆汁无法排出,1岁半的小亦博体貌特征异于其他孩子:焦黄色的皮肤和眼睛,鼓鼓的大肚子,与消瘦的四肢形成了极大的反差。虽经过一年多的治疗,孩子现在还是出现了肝硬化的症状,只有及时进行肝移植手术,才是他活下去的唯一希望。然而这个早已掏空家底的家庭,拿不出这20多万元的手术治疗费。

    “黄金宝宝”需要进行换肝手术

    在儿子亦博患先天性胆道闭锁之前,陈良勇和家人根本没听说过这个病。带着孩子去上海治疗的一年多时间里,他对这个病已经了解透了。

    “简单地说就是胆道无法排出胆汁,导致肝硬化。如果不手术,大多数孩子会在肝硬化后一年内死亡。这种情况下只有进行换肝手术。”陈大哥向记者解释,亦博已经出现了肝硬化症状,属于病情严重那种。而在医院里,这类患儿因全身发黄,还被称为“黄金宝宝”。

    陈良勇一家住在新站高新区七里塘社区星火社居委辖区。2016年1月份,他们的第二个孩子出生了,是个儿子。一家人正沉浸在儿女双全的幸福中,却发现出生不久的儿子皮肤发黄,眼白发黄,大便白色,肚子肿胀,经过检查确诊为先天性胆道闭锁症。

    疾病来得太突然,还没出月子,妻子就带着孩子去上海仁济医院治疗,前前后后花费了20多万元。亦博经常发烧,一般出院几天又要住院。陈良勇也只好丢下工作,带孩子看病。

    如今亦博已经1岁半,发育比正常孩子慢些,肝脏出现了硬化。医生告知只能做肝移植手术,如果不手术,大多数孩子会在肝硬化后一年内死亡。

    社居委募捐希望好心人能伸援手

    陈大哥告诉记者,对于这种病,医保报销并不多,前前后后家里花去了20多万元。而医生说,如果要做肝移植,手术费就要20万元,后续还需要治疗费。

    “生他之前,我刚做生意失败。为了还债,我把房子卖了,现在住的是父母的房子。我妈已经80岁了,还有点老年痴呆。”陈良勇说,自己的工作是全家唯一的收入来源,工作没了,家底也花光了,亲戚朋友借了一圈,现在早已没钱继续治疗。可是看到孩子,他们又不忍心放弃。上海仁济医院专门设立了针对小儿活体肝移植的自助基金,为胆闭儿童募集手术款,以减轻贫困家庭的负担。他也正在积极申请。

    为了帮助亦博能继续接受治疗,8月7日上午,星火社居委自发组织辖区志愿者开展“为爱点燃希望,奉献小小爱心”募捐活动,以现场捐款、微信红包、百度轻松筹等多种形式进行,得到了居民们的支持。至8月9日,捐款数额达3000余元,不过这依旧是杯水车薪。亲爱的读者,如果您愿意向他们伸出援手,献一份爱心,欢迎联系江淮热线0551-62636263。

    晨报记者 李玲芳 文/摄 通讯员 王秀

  编辑: 尹茹 返回合肥在线首页
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