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一位妈妈的自述:“高铁时代”改变着她和孩子的看病生活

合肥在线  2018-03-14 21:45   稿源: 合肥在线

【专题】学习贯彻党的十九大精神

   “如果高铁全面恢复到350公里的时速,那我带儿子去上海治病,就更省时、更方便了。 ”常在合肥和上海两地奔波的合肥居民胡平,自全国两会开幕以来,就一直关注着铁路交通的信息。高铁提速,意味着胡平带儿子去上海治病路上耽搁的时间会更少些,意味着胡平一家“拨云见日”的速度会快一些。

命运多舛:小生命刚降临即被查处患先天性唇腭裂

  这是一个病患之家和铁路的故事,更是一个患者从婴儿到少年,奔向阳光世界的故事。

  3月13日上午,在经开区临湖社区霍岗居委会三楼的一间办公室,合肥在线记者见到了胡平,我们的话题从16年前她孩子出世聊起。彼时,小生命诞生的那一刻,胡平一家充满喜悦,而然这种喜悦在极短时间内就被悲痛所代替。

  “2002年儿子程薪茗刚出生时,就被检查出患有非常严重的先天性唇腭裂,也就是我们常说的‘兔唇’。”胡平回忆说,当初这个结果对他们一家而言,无异于晴天霹雳,“我内心简直崩溃了。”

  “唇腭裂影响到儿子进食,从出生起,他不仅不能吸吮,也没法正常喝母乳。喂奶时只能45°角斜抱他,再用勺子一点点来。”胡平回忆说,十几年前省内的医疗水平还没有现在这么高,看了几个医院都说没法治,最后听从解放军105医院专家的建议,她就抱着刚满月的幼子前往上海。

  “上海的医生当时看过说,孩子情况比较严重,从现在开始做手术一直要到18岁,这样来慢慢修复。但即使这样,孩子上大要想和正常人一样,也不是很现实。”尽管如此,胡平说,他们当时还是积极配合医生治疗。

  由此,胡平一家便开始了持续至今的漫长求医之路,也开始了独特的“铁路生活”。

治病旅途:没微信没银行卡的年代,把钱藏筒袜裹腰间

  从以前的绿皮车时代,到现在的高铁时代,胡平一家无意间体验、见证着合肥交通乃至中国交通的大发展。

  “以前我们家住五里墩,去上海都是头天晚上8点多出发,转两趟公交车,早早到合肥火车站候着,然后再坐长达11个多小时的火车。”胡平说,当年的绿皮车空气不流通,经常闻到难闻的气味,甚至有的乘客在车上脱鞋,随之而来的脚臭味弥漫整个车厢。

  “那些年,我一路抱着孩子,身心俱疲,累得不行。”尽管现在说起这些来,胡平轻声慢语,波澜不惊,但是,记者可以体会到,这平静的话语下,隐藏着怎样的辛酸、怎样的坚强,但在胡平和爱人的心中,始终存有一份孩子痊愈的希望。

  在采访中,胡平向记者展示了一大叠火车票,“这些留存下来的火车票只是其中的一部分,有合肥直达上海往返的,也有中途转车的。”

  胡平向记者展示成摞的火车票

  2003年从儿子的第一场手术开始,往返上海与合肥之间就成了胡平一家人的生活常态,火车也就成了他们另一个移动的“家”。

  中国进入高铁时代后,上海、合肥两地之间乘火车时间减少了约4倍多,胡平一家也就不用再忍受以往那样长时间的旅途劳顿。

  “现在去上海十分方便,我们直接坐地铁到南站,最快两个小时12分钟就到了,下了火车不用出站直接转地铁到上海的那家医院门口。”胡平感慨地说,现在发达的交通体系给自己这样的家庭确实带来了极大的便利。“再也不用像以往那样半夜去车站排队等候了。”

  胡平说,高铁环境好,现在都是软座,也舒服多了,感觉市民的素质也在不断提高了。“希望未来车上带有WiFi功能,孩子传作业给老师也方便。”

  胡平还回忆说,当年不像现在微信转账那么方便,甚至没有银行卡。有几年她带现金去上海,出发时把钱藏在高筒袜里,然后裹在腰上。一路上自己得时刻警惕,防止被偷被抢。

不屈不挠:为给孩子挣手术费,她曾天天凌晨3点开忙

  长期的治疗,手术费、往返车费等大量费用就如同一座山一样,压在了这个并不富裕的家庭上。而为了孩子,胡平和爱人“拼了”。

  治疗期间,胡平和爱人的心里负担以及经济压力不断增加,她回忆说:“孩子第一次手术费花了6千多,后面的费用不断增多,最高的手术费为一万五千。”

  为了挣钱给孩子治疗,胡平和爱人两个可谓不辞辛劳。“结婚前我开了一个诊所,孩子出生后就改做化妆品批发,后来又做起冷鲜肉生意。”胡平透露,那时她每天早上3点钟就起来,去批发基地进货,那么多年,无论是刮风下雨,从没有睡过一次懒觉。

  胡平感叹地说,她从来没有考虑过辛苦与否,只是担心抢不到好货,卖不上好价钱。“没办法,不去拼命做生意,孩子的手术费凑不齐啊!”

  2010年,经开区临湖社区招聘网格员,胡平应试成功,就不再做生意了。“刚开始在工作之余有时还兼职做保险,后来业务忙了就顾不上。”胡平说,孩子爸爸原先在一个工地干活,后来为了照顾孩子就到一家工厂上班,有时接一些水电私活,补贴家用。

  “我们的生活十分拮据,儿子的手术都是自费的,钱真不够的时候才向亲戚朋友借钱,至今累计借了10余万元。”胡平透露,孩子从出生到现在经历了6次大型手术和多到她已记不清的小手术,累计花费20多万元。其中,去年,又带做了两个关键的手术:右侧牙槽突裂植骨修复术和髂骨取骨术。“现在儿子的嘴唇缺陷看上去已经不是太明显了。”胡平非常开心地告诉合肥在线记者。

  唇腭裂孩子在成长、康复过程中要面临很多挑战,其中最困难的就是发音问题。而为了让程薪茗能像其他孩子一样说话,后期胡平夫妇一边带孩子去上海治疗,一边还带他在上海做语音矫正训练。语音矫正训练两个星期去一次,已做4年多。

一片阳光:儿子乐观面对身体缺陷

  最让胡平感到欣慰地是,孩子心理上的健康成长。

  “每次手术儿子都没有喊过痛,术后我摸他头全是汗,孩子对我说叫不能减轻痛苦,只能忍着。同病房的其几个家属都夸他很坚强。”说到此处,胡平一度哽咽起来。

  程薪茗做手术从来没有喊过一声痛

  “孩子十分懂事,平时帮我们分担家务,洗菜买菜,没想到小小年纪还挺会还价。”胡平告诉记者,她和丈夫每月工资都不高,加起来才3千多,接下来的手术费需要15万,现在还没有凑齐,正在想办法筹集。

  现在程薪茗已16岁,内心充满阳光,在班级学习成绩名列前茅,“他经常请假缺课,我担心他学业跟不上,可他坚持不上任何补习班。对于学习,孩子总是自己不断地摸索,不断地努力。”胡平告诉记者,之前小程在合肥46中读书,学习成绩一直保持在班级中等,后来治病休学一年后又到合肥68中借读,现在成绩始终位列班级第一,考试分数也是领先第二名许多。

  程薪茗一直保持阳光心态,积极面对人生

  妈妈的艰辛付出让程薪茗看在眼里,记在心里。随着年龄的增长,报答的种子在小程心里开始发芽。去年三八节,胡平意外收到了孩子送的一双卡通皮鞋;今年的三八节,小家伙又给她买了巧克力。胡平笑道,“只要他有这份心意,我就满足了,最大的心愿就是他能早日康复。”

  2020年,程薪茗有一场更关键的手术,“这场手术做完,等孩子上大学的时候,就跟正常的孩子没有区别了。”胡平充满期待地说。

  胡平最后说,她很感谢这个时代,国内医疗水平的提高,使得像她孩子这样的患者,有了治愈的希望;而便捷的交通,尤其是越来越快速、舒适的高铁,让他们的治疗之路成为坦途。

   ·合肥在线记者 黄湄·

 
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