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“世界自闭症日”探访:愿“星星的孩子”不再孤单

合肥在线  2018-04-03 06:35   稿源: 合肥在线

  合肥在线讯(记者黄湄 荚妤文/摄) 有这样一群小朋友,他们不爱说话,害怕你的接近和触碰,也不愿直视你的眼睛;他们看上去有些奇怪,总喜欢重复同样的动作;他们不知道该怎么表达他们的情绪和想法……他们有一个很好听的名字——星星的孩子,可更多人知道的是他们另一个名字——自闭症儿童。4月2日是“世界自闭症关注日”,记者走访了合肥一家康复中心,走进这群“星星的孩子”的世界。

  全职陪自闭症儿子成长

  当天下午,记者走进了位于合肥蜀山区的合肥致爱阳光儿童康复中心小龄部,老师和家长正带着自闭症孩子玩游戏。5岁多的冬冬(化名)妈妈告诉记者:“宝贝两个月大的时候,发现她发音迟缓,便带着他去医院进行了量表评估。确诊后开始了康复训练。”

  合肥市蜀山区至爱阳光儿童康复中心是安徽省第一家自闭症专业康复机构

  之后,通过在网络上的大量搜索和实地考察,冬冬的家长选择来到合肥至爱阳光儿童康复中心,如今冬冬已经在这里学习了近两年的时间。在这近两年的时间里,该中心的老师们针对每个孩子自身不同的特点和需求,对孩子进行一对一教学。

  据悉,合肥至爱阳光儿童康复中心是2005年由8个走投无路的自闭症孩子家长一手创办的。由于至爱阳光积累了13年的经验和口碑,越来越多的自闭症孩子家长把自己的孩子送到这里。

  冬冬的妈妈今年36岁,如今全职照顾冬冬的生活和学习,家中八个月的小宝贝留给了奶奶照顾。冬冬每天八点半从滨湖来到蜀山的学校上学,下午四点放学回家。不同的是,在这所学校,家长需要全程陪同孩子。

  “我觉得我家宝贝挺可爱的,就是语言能力明显比同龄人落后很多,但我们可以通过肢体、眼神进行互动和沟通。起初我在网上看到关于自闭症的介绍,它被称为‘精神领域的癌症’,当时就觉得生活无望了。但后来买了很多相关的书籍,认识了很多类似的家长,参加了一些讲座,渐渐改变了自己的心态。”冬冬妈妈介绍,为了能更好的陪伴冬冬,配合老师的教学,她还专门到北京学习了两个多月的ABA(应用行为分析)专业课程。

  “我家宝贝兴趣比较狭窄,喜欢户外运动,攀爬、探险小游戏等。这些生活体验也有利于他的成长。”对于未来,冬冬妈妈表示,希望冬冬能有基本的自理能力,理解社会规则,最好能有自己的兴趣和特长,这样能保证孩子最好的生活质量。

  “自闭症孩子一般都会专注某一事物,并在其有过人天赋,家长应积极给予鼓励。”著名心理健康教育专家林林老师接受记者的采访时说,家长的心态对于一个孩子的成长来说是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。”

  至爱阳光儿童康复中心的老师和家长正带着自闭症孩子玩游戏

  “山穷水尽”后选择干预治疗

  对于杨文轩的妈妈来说,“自己儿子是自闭症儿童”这件事是她不敢相信的。因为在一岁时,杨文轩就能背诵很多的唐诗,说话也很流畅,有时甚至能蹦出很多同龄小朋友不知道的词语。“儿子两岁多的时候,我便发现了他的不同。和其他小朋友相比,他无法和大家正常沟通、互动,与我和他爸的沟通也几乎为零。”

  那时,杨妈妈便心存疑惑,开始查询相关的资料,但与网上自闭症的症状相比,他的症状又不是那么的明显。“两岁五个月时,我把儿子送进了幼儿园,五个月后他不愿再去幼儿园,幼儿园园长也告诉我,孩子有些不对劲,建议去医院检查一下。后来便带着儿子去了省立儿童医院,医生同样建议我,先治疗一个疗程,然后把孩子送进专业的机构。”

  “我对康复机构特别的排斥,于是又带着儿子去了南京儿童医院,但医生仍然表示孩子必须去专业机构进行干预治疗。即便如此,我仍然没有死心,还是给儿子报了早教班,结果还是没法改变。”杨妈妈介绍道。

  最后,杨妈妈觉得“山穷水尽”,接受了这个事实。去年9月,她找到了至爱阳光康复中心,于是在附近租了房子,带着孩子进行干预治疗。“来到这里半年多,我觉得孩子的进步特别的大,孩子慢慢有了规则意识,情绪也慢慢平稳。我也学习了很多ABA知识,在家里和爸爸一起配合学校对孩子进行干预和训练。”

  10余年从事特殊教育工作

  陈荣作为至爱阳光康复中心的教研组组长,已经在这里任职10余年了。从师范专业毕业就来到这所学校的她,从不了解,到实习时的一知半解,再到最初的压力和最后的熟练,她对这里投入的不仅仅是时间、精力更是深刻的感情。“最初的三年是压力最大的时候,因为这里和别的学校有些不同,家长都是陪着孩子一起上课的,这样我们老师的教学要求很高,压力更大。当时每到周日都特别害怕周一的到来,不过每次想换工作时,就又想到可爱的孩子们,便打消了念头。”

  据介绍,在小龄部,最小的孩子只有二十个月,最大的不过六岁。这其中有70%的孩子都是来自外地,家长带着孩子在学校附近租房子住。这些孩子的问题主要体现在语言交流上,基本有十几个孩子是没有语言能力的。

  陈荣告诉记者,“对于刚来康复中心的孩子,老师通常会先和他们坐下来一起玩游戏、玩具,在建立了感知的基础上再进行进一步了干预和指导,比如做一些模仿、图片认知等。之后老师会根据孩子们的个人能力进行不同的训练。”

  对于当初的压力,如今的陈蓉显得特别的坦然,自己也成为了四岁孩子的母亲,她也更能理解这里的家长对于自己孩子的苦心,对自己的工作也有了更大的责任心。

  令陈蓉印象深刻的是,因为家庭原因,自己的孩子没有人照顾,她便想辞职一年,专心照顾自己的孩子。当时学校的老师稀缺,有家长得知她的难处后,主动要求帮忙带孩子,于是,每天上班时,把孩子交给陪自家孩子上课的家长,放学时两人再交换,就这样坚持了大半年的时间。“在你最需要帮助的时候,有人能想着你,这是我最感动的一点,也是我在这里呆了那么久的原因之一吧。”

  “陪伴自闭者孩子成长的过程中,家长的情绪至关重要,孩子以后的情绪可能就是家长情绪的体现。”陈蓉介绍说,为了解决这些家长可能会存在的焦虑和压力,中心每周五下午会举行家长会,为家长们提供诉说疑惑,舒缓压力的空间和机会。同时也会经常带着孩子一起出去游玩。“上课的时候我们是老师和学生家长的关系,下课时就像朋友一样。”陈荣说到动情之处,几度哽咽。

自闭症的孩子需要社会的理解和关怀

  “对于没法适应正常学习的孩子,在他们成年之后,我们与一些工厂签订合同,为他们提供就业的机会,大多都是一些手工品的制作,孩子们可以享受工资和基本的五险,对他们的未来有一定的保障。”陈蓉最后说道。

 小知识:

  自闭症,也称孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的神经系统广泛发育性障碍。虽然人类还无法获知患病的具体病因,但是,它却给病儿及病儿家庭带来了巨大的痛苦。据统计,我国目前有1300万自闭症儿童患儿,平均每100个孩子就有一个自闭症,全球自闭症已经达到6700万。

 
  编辑: 黄湄 返回合肥在线首页
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