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“六一”将至,合肥在线记者探访来自“星星的孩子”

合肥在线  2018-05-31 06:51   稿源: 合肥在线

  合肥在线讯 (记者 黄湄) “六一”国际儿童节是孩子们盼望已久的节日,也是孩子们最快乐和最开心的日子。而也有这样一群孩子,他们完全活在自己的世界里,无法与人交流,无法融入社会,甚至无法独自照顾自己,他们对世界充满了不安,甚至连自己的父母也无法信任,这些患有自闭症的孩子被人们称为“星星的孩子”。5月30日,记者来到合肥至爱阳光儿童康复中心,探访这个特殊的群体,走进自闭症儿童家长的内心。

  铿锵母亲:我绝不放弃自己的儿子

  当天,合肥市公务员局协同金荷社区党委、妇联、工会、关工委等政府职能部门,来到合肥至爱阳光康复训练中心,将四台电风扇和新购买的图书、彩笔、积木等,递交到老师们的手中,并陪孩子们提前过一个特别的“六一儿童节”。

  合肥市公务员局携手金荷社区党委开展关爱“星星的孩子”暨“六一”儿童节走访慰问活动

  记者在现场看到,平时难能一见的正常孩子灿烂天真的笑容洋溢在每一个自闭症儿童的脸上,看到孩子们少有的快乐,参加活动的家长和老师们比孩子还高兴。一位自闭症儿童的母亲说:“特别高兴,从来没有见过孩子这么开心”。

  “我家宝贝6个月的时候,我带他出去玩,叫他没有任何反应,目光不与人对视。1岁多的时候,又带他去医院儿保科检查听力,结果显示正常,当时我们觉得孩子说话晚应该跟遗传有关系。直到2岁2个月的时候,孩子爸爸带他去儿童医院,最终被医生确诊为疑似自闭症。”8岁的旭旭妈妈介绍道。

  “诊断出来后,他爸爸几天没有吃饭,感觉就像天塌下来一样。起初我对自闭症并不了解,所谓无知者无畏,心里觉得只要好好治疗就可以痊愈,后来看书、查阅资料,才对此有了深入的了解。”旭旭妈妈如是说。

  自此后,旭旭妈妈带着他去各种各样的康复机构做训练,就成为她日常生活的全部。她说道,“我们住在高新区,至爱阳光离家里比较近,骑电瓶车只要十几分钟,孩子在这里接受干预治疗已经有3年多了。”

  旭旭妈妈今年36岁,之前是一名英语老师,后来把工作辞掉了,如今全职带孩子康复训练并照顾他的生活、学习,家中2岁的小妹妹留给了爷爷照顾。“自闭症孩子需要亲人终生陪伴与照顾,虽然治疗的道路是漫长的,毕竟是自己的孩子,从来没有想过放弃自己的儿子。”

  好在,这段日子他们都熬了过来。谈起儿子旭旭,妈妈始终露出微笑,“刚送来时他只会说4个字,行为刻板,而且坐不住,动起来毫无顾忌,我行我素,可现在他能遵守纪律,语言方面有很大的提高,能主动说出4、5个字,注意力和配合度都比以往有很大的进步,我真是高兴。”

  “平时宝贝喜欢荡秋千、听音乐。每年的六一儿童节,康复中心会组织孩子们去合肥科技馆,省地质博物馆等场所参观,开阔他们的眼界。”旭旭妈妈告诉记者,她对孩子没有过高的期望,今后能保持稳定的情绪,规范的行为举止,有基本的生活自理能力,她就感到欣慰了。

  律师妈妈:像普通人一样对待特殊儿童

  3岁的恩赐也是一名自闭症患儿。他的妈妈介绍说,小男孩1岁半时喊他不理睬,和别的孩子应答没有回应,2岁多的时候,小男孩被确诊为疑似自闭症。 “刚刚确诊我整个人快崩溃了,随着时间的推移,慢慢调整了心态,接受了孩子患自闭症的事实。”

  “之前通过一些家长和网站平台的推介,我们从三个康复机构中选择了至爱阳光。来这里快到一年,孩子变化还是蛮大的,懂得一些基本规则,他有生理方面的需求会简单表达,比如想吃东西,会拉着我的手,他会说‘我要’。”恩赐妈妈介绍道。

  记者了解道,恩赐刚来康复中心时,只上半天的课,现在已经变成全天的课程,在课堂上,教师会帮助他建立有秩序的课堂规则,培养他良好的学习习惯。通过一对一的小课,他的注意力水平有了显著提高。目前恩赐正在接受卡片教学,逐渐提高自我认知。

  “我从事律师工作多年,目前挂职在单位,由于孩子患病,精力全放在他的身上。我和他爸正考虑生二宝,希望有个孩子陪伴他成长。同龄人交流更会加容易,更加能理解彼此。”恩赐妈妈坦言,虽然儿子贴上自闭的标签,还是要像对待普通孩子一样对待他,今年6月1日,我准备带孩子去大的场所游玩,更有利于他的康复治疗。

  “儿子喜欢听歌,一放音乐就会自我陶醉,尤其对电子琴情有独钟,我准备往这方面引导他。每个周末都会带孩子出去玩,但玩的形式很单一,他不会主动找别的小朋友,不知道如何参与,始终处在自己的世界。”许妈妈说道,希望儿子未来能够生活自理,在社会上生存下去,政府能够在政策上给予自闭症患儿更多的倾斜。

  金荷社区:“星星的孩子”需要社会更多关爱

  “送孩子来康复中心是一场艰辛的‘拉锯战’。”该中心陈荣老师说,由于一些家长对康复机构不了解,怀疑是否有效果;还有孩子本身的抗拒性,刚来中心时都会有所担心。“但是早发现、早干预对自闭症儿童的康复意义重大。”

  陈荣老师正在给孩子一对一的教学

  “每年都有单位过来献爱心,提前和我们中心沟通为孩子们送来急需的物品,用实际行动关心自闭症儿童健康成长,用行动传递温暖,传递正能量。我们中心也将用不变的坚守和信念,永不放弃,给星星的孩子们一片蓝天。”陈老师感慨地说。

  “我们社区经常组织这样的活动,而且不止一次。每年儿童节、教师节、春节等节日,我们都会来康复中心奉献我们的一份爱心。”金荷社区党委副书记、社居委主任蔡勇称,虽然每次活动开展得很好,但他内心总感觉沉甸甸的,因为只能为孩子们做一些力所能及的事情,他们的康复治疗还是需要老师的指导。

  “今后我们会专门组织孩子们去看电影院看一场好电影,我们愿为自闭症儿童争取更多资源,扩展孩子们的社会生活范围,使他们有更多机会融入到正常的社会生活中去。”蔡勇说道。

  “这些孩子的父母真的好辛苦,付出了多少心血和爱,编织了无数个日夜,承受来自工作、生活上的巨大压力,甚至面对别人异样的眼光。”蔡勇表示,希望借助媒体的力量,能有更多的人来了解和关注特殊群体,让他们得到更多的社会关爱和帮助。

愿“星星的孩子”得到更多的社会关爱和帮助

  附件:

  合肥市蜀山区至爱阳光儿童康复中心:

  该中心成立于2005年,是一所由8名孤独症儿童家长发起和创办的NGO,专门为孤独症、智障儿童提供干预、康复和大龄青少年职业训练、日间托养。作为安徽省“民生工程”定点康复机构,中心目前基本做到“四位一体”,即6岁以下小龄儿童的抢救性治疗、6岁以上孩子的日间托养、大龄青少年的职业训练和大龄自闭症者的辅助性就业。

 
 
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